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特定非営利活動法人みかんぐみ

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体験談


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生後2時間でNICUに入院した娘

2018年3月29日 mikangumi コラム, 体験談

生後2時間でNICUに入院した娘は生後4か月で退院した後もしばらくは入退院を繰り返しました。入院先の病院では24時間付添が必要であるため、母である私も病室に泊りこみ。 医療面では病院のスタッフにお任せするしかないので、私[…]

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鎖肛(さこう)という病気を持って産まれたので…

2018年3月29日 mikangumi コラム, 体験談

鎖肛(さこう)という病気を持って産まれたので、日齢1日で最初の手術。その後、体重の増加を待って9か月と1歳の時の計3回手術を受けました。 産まれてすぐの手術は状況を飲み込むのに精一杯。特に私(母)は産院、子供は大学病院と[…]

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あれ?ここで「オギャー!」って聞こえるんじゃ?

2018年3月29日 mikangumi コラム, 体験談

(あれ?ここで「オギャー!」って聞こえるんじゃ?) 分娩台から隣のコットを取り囲む人たちをぼんやり見つめていた。翌朝、NICUに緊急搬送される前に初めての対面。弱々しいけど愛おしい、今となっては最初で最後に聞いた 「声 […]

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新生児仮死で生まれた娘は…

2018年3月29日 mikangumi コラム, 体験談

新生児仮死で生まれた娘は産院からNICUに救急車で搬送されました。今はまだ首も据わらず、わかりやすい反応はなかなかしません。 娘が1歳くらいになるまでは、娘に対してどう接してよいか分からず、もがき続ける日々でした。 リハ[…]

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病気を持つ子供との外出は…

2018年3月29日 mikangumi コラム, 体験談

病気を持つ子供との外出はハードルが高いですよね。私も娘の病気発覚後は、外出先で元気な子供をみたり、娘の鼻のチューブをじろじろ見られたりするのが嫌でなるべく外出しないようにしていました。 月に一度の通院でやむなく外出した際[…]

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妹の存在が兄にもいい影響を与えています

2017年10月2日 mikangumi コラム, 体験談

うちの息子は、産まれてすぐ呼吸異常のためNICUのある大きな病院に搬送され、生後1ヵ月の時に先天性の大脳の奇形と診断されました。その合併症として関節拘縮や内反足等もあります。原因は不明で、症例の少ない病気です。 染色体検[…]

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出版情報

  • おうちで暮らすガイドブック(改訂版)
  • ピアサポート交流会のつくり方
  • おうちで暮らすガイドブック(初版)
  • 小児版介護者手帳「ケアラーズノート」
  • おうち暮らし安心BOOK
ケアサポート交流会のつくり方 ケアラーズノート

メディア掲載情報

  • 「地域保健」7月号 特集「ピープル」 みかんぐみ副代表理事
  • 「福祉広報」9月号 ピアサポート交流会

プレスリリース

  • 杉並区との協働により完成!支えあいから生まれる地域社会を目指す冊子「ピアサポート交流会のつくり方」無料配布
    2022年3月8日
  • 【協力連携】都内初・日本財団「子ども第三の居場所」オープン!障がい当事者による食事提供と職業体験
    2021年8月30日

イベント情報

  • クリスマスコンサート|2022年12月
    2023年1月10日
  • 第三回防災ワークショップ開催|2022年12月
    2022年12月28日

要望書

  • 【杉並区】令和4年度予算に「医療的ケア児」の支援盛り込まれる!
    2022年2月3日
  • 【要望書】東京都宛に保護者の就労継続についての要望書を提出いたしました
    2021年12月11日

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