病気を持つ子供との外出はハードルが高いですよね。私も娘の病気発覚後は、外出先で元気な子供をみたり、娘の鼻のチューブをじろじろ見られたりするのが嫌でなるべく外出しないようにしていました。
月に一度の通院でやむなく外出した際には、見知らぬ年配の女性に「この子はいつまで生きられるの？」と心ない言葉をかけられたり、中年の女性に病名をしつこく聞かれたりと悲しい思いもしましたが、外出を重ねるうち、実は暖かく見守ってくれる人のほうが遥かに多いことに気付きました。階段しかない駅で助けてもらったり席を譲ってもらった事も嬉しかったのですが、特に、電車で一緒になった小学校低学年の女の子が、娘の鼻のチューブをみて持っていた赤い風船をそっと差し出してくれた時は、その子の言葉にならないエールに胸が熱くなりました。その頃からどうせなら毎日楽しく！と考え方も前向きになり、娘と一緒に近所のカフェやラーメン屋に混雑する時間を避けチャレンジしたり、バギーのまま乗車できる福祉タクシーでお友達と湘南まで外出したりと行動範囲も広がってきています。障害を持つ人にとって外出は簡単ではないですが、今後も外に出て親子でいい刺激を受け成長していけたら嬉しいです。（子4才・滑脳症）