体験談

妹の存在が兄にもいい影響を与えています

うちの息子は、産まれてすぐ呼吸異常のためNICUのある大きな病院に搬送され、生後1ヵ月の時に先天性の大脳の奇形と診断されました。その合併症として関節拘縮や内反足等もあります。原因は不明で、症例の少ない病気です。 染色体検査、遺伝子検査ともに異常ありませんでしたが、3歳になった今も首は完全に座っていませんし、座位もできま …

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長男が4歳の時に次男が産まれた

長男が4歳の時に次男が産まれた。 彼が産まれた日、長男は主人に「パパ、僕に宝物が出来たよ」と目を輝かせた。 でも僕はお兄ちゃんになったんだと喜ぶ気持ちとこれからは僕だけのパパママではなくなると少し寂しい気持ち。 退院してきた弟をマジマジと見つめる兄。まだ4歳の長男だが○○ちゃんは「めんめ」が悪いんだ、と理解するのもとて …

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病気を持つ子供との外出は…

病気を持つ子供との外出はハードルが高いですよね。私も娘の病気発覚後は、外出先で元気な子供をみたり、娘の鼻のチューブをじろじろ見られたりするのが嫌でなるべく外出しないようにしていました。 月に一度の通院でやむなく外出した際には、見知らぬ年配の女性に「この子はいつまで生きられるの?」と心ない言葉をかけられたり、中年の女性に …

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新生児仮死で生まれた娘は…

新生児仮死で生まれた娘は産院からNICUに救急車で搬送されました。今はまだ首も据わらず、わかりやすい反応はなかなかしません。 娘が1歳くらいになるまでは、娘に対してどう接してよいか分からず、もがき続ける日々でした。 リハビリで「この子は音楽が好きなんですよ」と先生に伝えたら、「音に驚いているんだね」と返されて衝撃を受け …

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あれ?ここで「オギャー!」って聞こえるんじゃ?

(あれ?ここで「オギャー!」って聞こえるんじゃ?) 分娩台から隣のコットを取り囲む人たちをぼんやり見つめていた。翌朝、NICUに緊急搬送される前に初めての対面。弱々しいけど愛おしい、今となっては最初で最後に聞いた 「声 」は産声カードに残っている。医師が書いた「奇形」という文字は心臓をドクドクさせ、まだ夢の中なのかもと …

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鎖肛(さこう)という病気を持って産まれたので…

鎖肛(さこう)という病気を持って産まれたので、日齢1日で最初の手術。その後、体重の増加を待って9か月と1歳の時の計3回手術を受けました。 産まれてすぐの手術は状況を飲み込むのに精一杯。特に私(母)は産院、子供は大学病院と離れていたので、よく覚えていないと言うのが正直なところ。パパは一人、NICUの前でどんよりした気持ち …

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生後2時間でNICUに入院した娘は…

生後2時間でNICUに入院した娘は生後4か月で退院した後もしばらくは入退院を繰り返しました。入院先の病院では24時間付添が必要であるため、母である私も病室に泊りこみ。 医療面では病院のスタッフにお任せするしかないので、私が行うべきは見守りです。しかし、これが想像以上にキツく、食事はコンビニ弁当、トイレなどでベッドから離 …

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